Henri
Administrateur du Forum
 | | Sujet: Colloque National à Toulouse les 22, 23, 24 octobre Mar 05 Oct 2010, 18:21 | |
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L'association des Laryngectomisés et Mutilés de la Voix du Sud-Ouest organise à Toulouse un colloque National les 22, 23 et 24 octobre 2010. Tous les adhérents des Associations de l'UAFLMV y sont conviés. Le bimensuel "le Mutilé de la Voix" en a parlé dernièrement.
Si la santé de Syl le lui permet, notre Forum sera représenté officiellement par elle. Ce sera notre Ambassadrice.
Pour ce colloque, j'ai écris un petit article sur "La Place de l’internet dans la Communication des Laryngectomisés et autres Handicapés de la Voix".
A Toulouse, Syl répondra aux questions que suscitera ce petit texte. Je sais qu'elle saura mettre tout son coeur pour parler de nous avec brio.
Amitiés,
Henri
La Place de l’internet
dans la Communication
des Laryngectomisés et autres
Handicapés de la Voix
Toulouse les 22, 23, 24 octobre 2010
Mes chers Amis,
Monsieur Robert Chalus, Président de l’Association des Laryngectomisés et Mutilés de la Voix du Sud-Ouest, m’a fait l’honneur de me demander de vous parler de « la place de l’internet dans la communication des Laryngectomisés ». J’y rajoute, avec votre permission, les autres Handicapés de la Voix.
Pour commencer, permettez-moi de rappeler que rien ne remplacera jamais les Associations. Ces Associations organisent des visites auprès des malades, des permanences et vont dans les collèges et les lycées informer la jeunesse des risques liés au tabac et à l’alcool. Étant moi-même adhérent de l’ALMV du Sud-Ouest, je rends un vibrant hommage au travail des dirigeants et militants de ces Associations.
Pour le malade, une fois revenu à son domicile après l’intervention, que se passe-t-il ? Le visiteur de l’Association ne peut pas être toujours là. Les doutes, les incertitudes, la peur, l’angoisse, reviennent au galop. Pour la plupart, vous avez tous connu cette période si difficile où commencent la chimio et les rayons. La famille n’est pas toujours apte à répondre aux questions qu’elle se pose elle-même.
Une des solutions pour rompre la solitude et les incertitudes consiste à aller sur internet. Hélas, sur internet, on trouve tout et n’importe quoi. On trouve des sites pour professionnels de santé où les informations sont assez rudes et difficiles à comprendre. On trouve aussi des forums généralistes où les informations ne sont pas filtrées, et par ce fait, les dites informations sont souvent fausses. Du reste, les médecins sont souvent défavorables à internet à cause de ces forums non-fiables.
La « Haute Autorité de Santé » a bien compris le danger. Aussi, en 2004, elle a chargé un organisme Suisse de rechercher les « sites santé » et les « forums santé » capables de respecter une charte éthique comprenant, entre autres choses, une information juste et vraie. Cet Organisme s’appelle « HONcode ». Les Sites et Forums accrédités par HONcode sont sérieux et l’accréditation doit être renouvelée chaque année. Par exemple, le Site de l’Institut Gustave Roussy de Villejuif est accrédité HONcode. Cet institut est l’un des plus grands centres de Cancérologie de France.
Le 10 janvier 2004, Avec les conseils amicaux de Jean Vinter chargé de mission à l’UAFLMV et le soutien de l’UAFLMV, je créais un Forum pour les Laryngectomisés et tous les Handicapés de la Voix. Il s’agit de «La Voix Brisée » dont l’adresse internet est http://voix-brisee.org
«La Voix Brisée » est accréditée HONcode chaque année depuis 2008.
Quel est le fonctionnement de la Voix Brisée ? Et bien, dans un premier temps, le malade ou ses proches recherchent des réponses à leurs questions. Ensuite, ces malades, ces épouses ou maris, ces enfants de malades, découvrent que la Voix Brisée est un lieu où se crée des Amitiés très fortes et où les mots-clés sont : « Amitié » et « Solidarité ». En effet, les laryngectomisés et les autres handicapés de la voix ont parfois peu d’amis et la Voix Brisée devient leur deuxième famille.
On dénombre 492 membres au 1er octobre 2010 et plus de 934.000 visites depuis le 10 janvier 2004. Le Forum a la chance d’avoir parmi ses membres 7 Présidents et 1 Vice-président d’Associations, dont notre Ami Robert Chalus, Francis Ruban et Lorne Germain le Président de la Fédération des Laryngectomisés du Québec. Pardon de ne pas les citer tous. J’en profite pour rappeler que le regretté Alain Peltan, qui fut Président de l’ALMV SO, était un des meilleurs piliers du Forum et c’était aussi mon Ami. Alain, je te salue et ne t’oublie pas.
En plus de ses deux Administrateurs, la Voix Brisée propose l’aide et les conseils de son « Orthophoniste-Conseil » qui est la responsable du groupe d’orthophonistes de l’Hôpital Forcilles en Seine et Marne. Il est à remarquer que 3 médecins sont membres du Forum, dont un ORL. Ces médecins acceptent de répondre aux questions qui leur sont posées.
Régulièrement, je rappelle aux membres du Forum que les Associations ont besoin d’adhérents et de militants. La Voix Brisée est solidaire des Associations de l’UAFLMV et de notre Union.
En conclusion, je conseille vivement aux Laryngectomisés et autres Handicapés de la Voix de choisir sur internet les Sites et Forums accrédités HONcode. Il y en a quand même beaucoup.
Je souhaite longue vie et réussite à toutes les Associations de Laryngectomisés de l’UAFLMV.
Henri Limasset
Adhérent de l’ALMV SO et Languedoc
Sitemestre et Administrateur de la Voix Brisée
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