Présentation des Animateurs du Forum

**Animatrice-Modératrice**

Présentation de Syl
Sitemestre Adjointe du Forum

Je m'appelle Syl, j'ai 45 ans......il y a 4ans de cela ma vie était trépidante,
jamais le temps de ne rien faire d'autres que de travailler, faut dire qu'en tant
que chef d'entreprise de lourdes responsabilités m'imposaient une implication
de tous les instants.
Puis un jour ma voix a commençé à changer, au début imperceptiblement, puis
l'habitude s'installe même pour les proches et personne ne remarque vraiment
cette voix qui fout le camp de plus en plus souvent et toujours la cigarette au bec, bien sur !!
Mal de gorge de plus en plus fréquent mais rien n'y fait je continue à fumer de plus belle.
Le cancer me direz-vous " mais non ça n'arrive qu'aux autres !!"
Non ça n'arrive pas qu'aux autres et un jour le verdict est tombé, cancer du Larynx.
Après, tout s'enchaine très vite, trop vite pour avoir reellement le temps de
prendre la teneur de ce qui allait m'arriver.
Une laryngectomie, nom barbare pour décrire une véritable mutilation de la gorge,
avec bien entendu l'ablation des cordes vocales, seule issue à ma survie !!
Puis après c'est le reveil douloureux, inexplicable avec le cou pris comme dans un étau,
la sensation de respirer sans force, presque trop facilement.
Puis la réalité s'installe, plus de voix, s'exprimer devient un calvaire alors
on se referme tout naturellement sur soi....
Si pénible de chuchoter avec l'incompréhension dans les yeux de celui qui tente
de vous écouter......
Après l'apitoiement sur soi, il y a la colère, le refus de ce qui nous arrive,
puis comme une petite étincelle, vient l'espoir, l'envie de vivre, d'y croire et
ça marche !!!!!!!!!!!!!! preuve en est ce forum!!!
Nous ne sommes pas tous laryngectomisés, il y a ceux qui ont des problème de thyroïde, des cancers dont l'ablation provoque parfois des paralysies de cordes vocales; mais nous avons tous en communs une voix disparue,
faible ou chuchotée.
Ce forum apporte à chacun de nous, soutien et réconfort mais aussi solidarité,
compréhension de ce que chacun vit au quotidien...
C'est un peu la soupape de sécurité, ici on peut dire tout haut ce que l'on ressent.

Vive la vie !!!

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**Animateur-Modérateur**

Présentation de Pascal
Animateur du Forum

Je m’appelle pascal je suis âgé de 50ans je suis du nord de la France
J’ai subit une laryngectomie totale a 43 ans le 17 février 1998
Je fumer beaucoup après un licenciement économique je suis passer de 2 a 3 paquets de gauloises par jour
Mal de gorge petite douleur dans l’oreille comme je suis pêcheurs je me suis dit un petit coups de froid
Donc sirop, cachets pour les douleurs sans avoir consulté de médecin au bout de plusieurs semaines je me décide quand même médecin traitant qui m’envoie chez un orl et la série commence radio consultation diverse scanner direction hôpital pour un prélèvement et le verdict tombe

Monsieur cancer du larynx que fait - on
Vous faite ce qu’il faut voila ma réponse donc tous s’enchaîne ablation du larynx et cordes vocale quelques jours au CHR retour chez moi pour quelques semaines puis retour au CHR pour m’enlever toutes les dents la je me suis dit pascal tu est foutu ne pas pouvoir parler plus de dents un désastre
EST BIEN NON j’ai repris le dessus avec l’aide de ma famille car ce n’est pas évident
Et le plus dur était de ne pas pouvoir m’exprimer, discuter avec les enfants , téléphoner etc.

Au bout de 1 ans j’était beaucoup mieux appareil dentaire, reprise de poids radiothérapie terminé il ne me manquer que la parole
J’ai pris mon courage a deux mains et je suis partis a Marseille pour apprendre la voix oesophagienne 4 semaines plus tard je téléphoner chez moi c’était formidable et cela fait 8 ans maintenant tous va bien je me débrouille très bien au téléphone, dans les discutions quand il n’y a pas de bruit , je ne suis aucun traitement
Je vais arrêter la ces déjà très long a lire

Je vais ajouter on dit toujours je vais arrêter de fumer mais on y arrive pas et la bizarrement du jours au lendemain j’ai arrêté
Comme quoi tous est dans la tête

Les fautes d’orthographe sont en sus

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NOUVEAU http://www.peche59.fr/

**Administrateur du Forum**

Présentation de Henri
Sitemestre du Forum

Ma maladie :
- Opéré d'un volumineux carcinome médullaire de la thyroïde le 04 mars 2003 à l'hôpital Foch de Suresnes (92). Thyroïdectomie et curages ganglionnaires. Mon nerf récurrent droit a été sacrifié, puisque noyé dans la masse cancéreuse; je n'ai donc qu'une seule corde vocale en état. Mes parathyroïdes sont, soit détruites, soit ne fonctionnent plus (même résultat).
- Suivi aussi par le Centre René Huguenin de Saint-Cloud - Cancérologie (92).
- Réopéré plusieurs fois à l'Hôpital Foch de Suresnes (92). J'ai eu la satisfaction d'avoir le même chirurgien.

Problème :
Ma corde vocale de droite est définitivement inactive et s'atrophie (absence de nerf récurrent).
Séances d'orthophonie à l'hôpital Foch pour compenser l'atrophie de la corde inactive en "musclant la rescapée".
Tendance à avaler de travers le jour et la nuit (eau, salive etc.).
Très grande difficulté pour parler :
- dans la rue;
- dans le brouhaha;
- sous le coup d'une émotion;
- trop longtemps;

Pourquoi le Forum ? :
Conscient d'avoir un handicap léger par rapport à bien d'autres malades (laryngectomisés entre autres), j'ai voulu créer en janvier 2004 un espace de communication amical et convivial : C'est le Forum de la Voix Brisée.

Les Mutilés de la Voix, sont les Membres de droit de ce Forum.
Pathologies :"aphasie", "atteinte des cordes vocales", "glossectomie", "laryngectomie", "paralysie de nerfs récurrents", "grandes Pathologies du cou".
N.B. :La version actuelle du Forum hébergé chez ForumActif.com date de fin mars 2005. Ce Forum est l'éléments actif et interactif du Site http://Voix-Brisee.org .

Ma présentation est plus complète sur le site de la Voix Brisée :
http://sitemestre.voix-brisee.org/

Amicalement,

Henri

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Amitiés,

http://VOIX-BRISEE.ORG

**Animateur et Président d'une association de LMV**

Présentation de FRAN (Francis RUBAN)
Animateur du Forum
et Président de l'Association Nord-Pas-de-Calais-Picardie :

Je suis un laryngectomisé, c'est à dire quelqu'un à qui on a enlevé par une opération chirurgicale le Larynx, suite à un cancer sur le larynx et les
cordes vocales.

En effet, à 53 ans, un beau matin perte de la voix, mais pas mal du tout,
le lendemain la même chose. Consultation chez un ORL est verdict :
Monsieur vous avez un cancer du Larynx.

Celà fait un choc, mais mon épouse et moi-même avons accusé le coup.

J'ai beaucoup réfléchi, deux solutions s'offraient à moi :
- Soit suivre les conseils de mon ORL et saisir la chance de vivre.
- Soit laisser évoluer le cancer et disparaitre.

Eh bien ! la mutilation de la laryngectomie, j'ai décidé de vivre avec mon épouse, vois mes enfants et mes petits-enfants.
J'ai accepté l'opération et j'ai eu la chance de rencontrer sur mon lit d'hôpital, une personne, laryngectomisé également, et membre de l'Asso-
ciation des Mutilés de la Voix. Cette rencontre à été bénéfique pour moi et pour mon épouse également, voir un homme "Debout et me parlant"
ma mis du baume au coeur.... J'avais la preuve que l'on pouvais vivre
"quasiment" normalement, eh oui !! VIVRE !!

Désormais, je vis, je parle tout autant qu'avant, je suis bavard, j'apprécie la VIE bien plus qu'avant....
Avec beaucoup d'entrainement, la voix oesophagienne se fait plus harmonieuse et avec des années de pratique quotidienne, elle se bonifie.

Grâce à ce bénévole qui est venu me vois sur mon lit d'hôpital, qui m'a redonné L'ESPOIR DE VIVRE, je suis devenu moi-même bénévole et maintenant PRESIDENT des Mutilés de la Voix des Régions Nord - Pas de Calais - Picardie et j'aide moralement, psychologiquement les nouveaux opérés...........

Voilà désormais ma nouvelle Vie, aider, soutenir, informer, prévenir......

FRAN, Laryngectomisé.

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Vouloir guérir, c'est être déjà à demi guéri. (Cervantes).

**Porte-Parole du Forum**

Présentation de Kris
Othophoniste-Conseil du Forum

Je m'appelle Kris ,j'ai 54 ans et depuis trente ans j'exerce le passionnant metier d'Orthophoniste.
L'Orthophonie touche un domaine très large et chacun se"spécialise" plus ou moins.
Déjà,lors de mes études d'Orthophonie,le sujet de mon mémoire de fin d'études était"La réinsertion socio-professionnelle des laryngectomisés"...c'était en 1977 !
Depuis,la Voix a toujours été ma passion:en libéral d'abord où la majorité de ma patentèle était composée de "Voix Brisées" :dysphonies,paralysies récurentielles,laryngectomies totales...puis avec les progrès de la chirurgie:CHP,CHEP,glossectomies,BPTM(j'arrète avec les mots barbares!!).
Aux problèmes de voix se sont ajoutées les difficultés de déglutition....

Puis,abandon du libéral pour l'hospitalier pour ne faire "Que ça" dans un service de Cancerologie ORL !!

Responsable du service "Orthophonie"je reçois et forme des futurs orthophonistes afin de leur transmettre ma passion....et j'y arrive !!!!

J'ai découvert le Forum par hasard et "je suis tombée dedans".

Toute la journée,dans mon activité,j'explique,je rassure,je réconforte,j'apporte des précisions......Pourquoi ne pas en faire autant sur le Forum où je retrouve les mêmes situations ?????

Et voilà comment j'en suis arrivée à "m'embarquer" avec le Forum pour cette belle Aventure!!!

Je suis donc là,à l'écoute et prète à vous répondre quand cela sera nécessaire.....ou à m'exprimer "comme ça",par plaisir !!!

Fraternellement votre,

Kris.

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Retransmission de messages

**Représentante du Forum au Canada**

Présentation de Johanne
Modératrice du Groupe des Canadiens,
Représentante de la « Voix Brisée » au Canada.

J'ai été opérée pour un CA (cancer) de la thyroïde en 1993.
J'ai fait une récidive en 2006, donc une autre chirurgie au cours de laquelle mes deux nerfs récurrents ont été sérieusement endommagés. Au réveil, insuffisance respiratoire sévère. On diagnostique une paralysie bilatérale des cordes vocales (CV) en adduction (CV presque fermées complètement).

Apres 10 mois dans cette situation, on pratique sur une CV une cordotomie qui améliore ma respiration, mais pas assez. Six mois plus tard, on fait une autre cordotomie sur l'autre CV pour obtenir une respiration adéquate qui m'a permis de reprendre certaines activités "normales". Avec la 2ème cordotomie, ma respiration s'est améliorée mais ma voix est devenue un chuchotement faible. Je rencontre une orthophoniste chaque semaine.

Pour le CA de la thyroïde, des tissus thyroïdiens sont toujours présents mais tout est sous contrôle pour le moment. Des tests plus approfondis auront lieu dans quelques mois. Je crois que je vais devoir gérer cette maladie toute ma vie.

Johanne

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Johanne